RÓLUNK

Magyarországi Immunhiányos Betegekért Egyesület (MIBE)

4032 Debrecen, Nagyerdei körút 98.

Telefon: +36 52 255 613; 

Nyilvántartási szám: Debreceni Törvényszék,3936 Pk60151/2010/4/I

Adószám: 18144428-1-09

Egyesületünk a Veleszületett Immunhiányos Betegek Nemzetközi Szervezetének Tagja (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies - IPOPI)

Honlap: immunhiany.hu

Közhasznú szervezet

1991-ben jött létre a Debreceni Orvostudományi Egyetemen az Immunhiányos Gyermekekért Alapítvány és a szülői munkaközösség.

Az ezt megelőző években egyre több európai országban szerveződtek önállóan működő betegszervezetek.

Az Immunhiányos Betegek Nemzetközi Szervezete az IPOPI, célkitűzései között fontos helyen szerepel az országos tagszervezetek támogatása, erősítése és fejlesztése. A fentiek indokolták egy, az alapítványtól független betegegyesület létrehozását, amely folytatja a szülői munkaközösség elmúlt 17 éves tevékenységét és ellátja a magyarországi betegek képviseletét, az IPOPI-ba, illetve önálló pályázati lehetőséget nyújt, más nemzetközi betegszervezetek által meghirdetett pályázatokon, és önállóan tudja nemzetközi szinten is képviselni az immunhiányos betegek érdekeit.

Az Egyesület célja a magyarországi immunhiányos betegek érdekeinek hazai és nemzetközi képviselete.

Az egyesület feladatai:

  • az immunhiány betegségekkel kapcsolatos ismeretek terjesztése,
  • az immunhiánnyal élők érdekeinek hazai és nemzetközi képviselete,
  • betegekkel, hozzátartozókkal és orvosokkal való együttműködés,
  • rendezvények szervezése, (tudományos és ismeretterjesztő, illetve szabadidős családi-és gyermekprogramok szervezése)
  • konferenciák szervezése,
  • kiadványok készítése,
  • médiában való megjelenés.

Működésünk

  • országos szintű
  • önkéntes segítők munkáján alapul
  • pályázatokon elnyert működési támogatásokból és egyéb bevételekből finanszírozott

Mi az, hogy primer immunhiányos betegség?

Egyes becslések szerint hazánkban akár 20. 000 primer immunhiányos beteg is lehet, figyelembe véve az enyhe, kezelést nem feltétlenül igénylő eseteket is.
Az immunglobulin pótlást igénylő primer antitesthiány ritka betegség, Magyarországon kb. háromszáz ember él ezzel a diagnózissal.

Mint tudjuk az immunrendszer, védelmet nyújt, a különböző kórokozók -vírusok, baktériumok, gombák, paraziták ellen. Az öröklötten hiányos immunrendszerrel születő emberek védtelenek a fertőzések ellen. Gyakoriak a krónikussá váló felső-és alsó légúti fertőzések, bőrfertőzések, illetve a mélyre terjedő gennyes folyamatok, agyhártyagyulladás jelentkezhet.

Az életünkben, csak két nap van, amikor nem tehetünk semmit, az egyik a tegnap, a másik a holnap.

Tehát csak a ma a megfelelő nap arra, hogy szeressünk, hogy segítsünk, hogy tegyünk valamit magunkért, hogy higgyünk, és elsősorban hogy éljünk!